Один шанс — есть
С помощью специалистов со всего мира родители Андриана вышли на клинику в в Лос-Анджелесе, которая углубленно занимается этой патологией. Помочь ребенку решился доктор Гопен, который готов закрыть дегисценции и сохранить слух мальчику. По его словам, после двух операций у Андриана начнет восстанавливаться психика, он сможет ходить, разговаривать, жить нормальной жизнью.
Доктор Гопен до этого уже оперировал 11-летнего мальчика с синдромом Минора. А всего в мире, по словам Натальи, были прооперированы пять детей.
Стоимость операции, которую озвучили в клинике — 402 тысячи долларов. Родители Андриана начали сбор средств, ведь у семьи таких денег нет.
У Андриана есть страницы в соцсетях, посвященные сбору: в , , . Родителям помогают волонтеры. Вот только дела идут не очень.
— На самом деле, сейчас очень сложно. Сборы, которые ведутся только через соцсети, упали очень сильно, — мама мальчика. — Есть девочка со СМА. Раньше ей собирали по 300 тысяч (в день на лечение), а сейчас собирают по 30 тысяч. Мы собираем по 2 тысячи. Я не знаю, что с этим делать.
Кстати
В Военно-медицинской академии в Петербурге дважды оперировали людей с синдромом Минора: первый случай был в 2019 году. Однако оба пациента были уже взрослыми, не было проблем ни с наркозом, ни с реабилитацией.
«Диагностировать такой дефект непросто. Заболевание открыто достаточно недавно и не все специалисты о нем знают. Пациент может годами ходить к различным специалистам, но диагноз будет установлен только врачом, который сталкивался ранее с такой патологией или слышал о ней на конференциях, очередной учебе или встречал в литературе», — специалисты академии.
По словам заместителя начальника кафедры оториноларингологии, полковника медицинской службы Андрея Голованова лечить синдром Минора можно и с помощью таблеток — но это лишь сгладит симптомы, но не решит проблему.
«Это изначально хирургическая проблема, терапия здесь не поможет», — поясняет врач.
